(박지혜 기자 = digitaljh@chosun.com) 루게릭병 환자 전문 요양병원을 설립하기 위한 콘서트 ‘루게릭  희망콘서트&바자회’가 지난 17일 서울 국립국악원 예악당에서 진행됐다. “우리는 승리한 한 사람을 보고 싶습니다”라는 구호로 진행된 루게릭 희망콘서트&바자회는 루게릭병으로 전신이 마비된 채 12년째 투병하고 있는 농구선수 출신의 박승일 씨와 가수 션이 공동 대표로 있는 재단법인 승일희망재단이 진행하는 기금마련 및 홍보 행사로 이번이 네 번째다.

“전문 요양병원 건립 꼭 이룰 것”

루게릭병은 아직 정확한 원인이 정확히 알려지지 않은 희귀 불치병이다. 우리나라의 루게릭병 환자는 2000~3000여 명으로 사실상 시한부 인생을 선고받은 루게릭 환자들에게는 전문 간호인이나 전문 요양소가 절실히 필요하지만 아직 국내에 루게릭병 전문요양원은 전무하다. 

이들을 위해 '승일희망재단'은 전문요양병원 설립을 추진 중이고, 요양병원 건립을 위해 애쓴 지 4년이 다 돼 가지만 아직 재단은 병원 대지도 확보하지 못했다고 한다. 승일희망재단의 상임이사 이자 승일희망재단 대표인 환우 박승일 씨의 친누나인 박성자 상임이사는 올해 4번째 행사를 진행하게 된 것에 도움을 주신 분들께 감사의 인사를 전하며, 병원 건립이 성사될 수 있도록 적극적인 도움을 호소했다.

곳곳에서 도움의 손길 잇따라

4회째를 맞이한 희망콘서트에는 도움의 손길도 잇따랐다. 개그우먼 송은이의 사회로 진행되는 이 날 콘서트에는 소향, 양동근, 박혜경, 더원, KR크루, 네이브로, 인치엘로의 공연 등 다채로운 재능기부로 재미와 감동이 있는 공연이 진행되었고, 콘서트 시작 전 지드레곤, 소녀시대 수영, 서현, 정준, 변정수, 유지태 등의 후원품들로 희망바자회가 열렸다.

이밖에도 DSE, NU SKIN, Partycook, 앤유하우스웨딩, VitalAire, ELMARE, (주)델리에프에스, 닥터스, 사운드스트림, wize&ope, DERMAL, BONFRE, 아츠앤조이, 한국무라타전자(주), 쿤자와인, 롯데마트, 로이드 등 기업들의 후원도 빛을 발했다. 션은 “기꺼이 시간과 재능과 마음을 내어 주신 분들 모두에게 감사하다”고 마음을 전하며, “우리가 하는 이 일들이 미약한 힘이지만 언젠가는 루게릭 환우와 가족들의 손에 잡힐 희망이 되길 바란다”고 말했다.

승일희망재단은 2002년 루게릭병 진단을 받고 현재 투병 중인 박승일 전 코치와 가수 션이 공동대표를 맡아 루게릭병 및 희귀질환 환자 치료를 후원해 오고 있다.
후원을 희망할 경우 포탈에서 승일희망재단을 검색하면 된다.